Perchè la Lombardia non sperimenta la nuova cura (chirurgica) contro la Sclerosi multipla?
6 ottobre 2010 | di Marcello Saponaro | Archiviato in Lombardia, Salute | 4580 visite.
Ieri un amico di Facebook mi ha riscritto chiedendomi di guardare il servizio delle Iene che sarebbe andato in onda questa sera sulla nuova cura chirurgica (tutta italiana ma non praticata in Italia) contro la sclerosi multipla . E questo è quello che mi aveva scritto precedentemente:
Caro Marcello,
mi permetto di scriverti da questo sito per segnalarti un problema che mi assilla molto in quanto parte in causa.
Ho un familiare che è malato di sclerosi multipla da circa 3 anni.
In questi ultimi mesi sono rimbalzate, in tutto l’web, Tv private e nazionali, notizie di una nuova modalità di diagnosi di una malformazione venosa che può essere concausa della malattia SM.
Leggo notizie di regoni come Friuli, Veneto Emilia Romagna, che a breve (2 mesi) iniziano ad eseguire sperimentazioni su più città delle rispettive regioni.
Da noi in Lombardia nulla, se non uno studio “a mò di carbonari” presso il San Raffaele e molto ristretto.
Con tale studio/sperimentazione, scoperta tutta italiana e già avviata anche all’estero, si potrebbe verificare se una persona con SM ha questa malformazione venosa che può causare la malattia.
A BG, non solo a BG, attualmente la proposta viene snobbata forse per più evidenti interessi economici sui farmaci (1760,00€ mensili per la cura!!).
Non voglio fartela lunga, siccome sono di Xxxxxx, se hai disponibilità di 30 min da dedicarmi posso spiegare meglio il tutto.
Qualche minuto fa ho guardato il servizio delle Iene: uomini e donne rinati grazie a un semplice intervento di angioplastica sulla vena giugulare. Una donna operata – grazie alla sperimentazione – a tre giorni della diagnosi e che grazie al rapido intervento non ha sviluppato nessuna delle degenerazioni fisiche che produce la sclerosi multipla. Un’altra donna tornata a camminare dopo un intervento in Bulgaria, in struttura privata, al costo di 7500 euro. Tante altre storie a lieto fine.
Io non so se è un problema al Ministero (e in Lombardia per l’avvio della sperimentazione) sia di lentezza burocratica o di interessi economici legati alle industrie del farmaco. Qualunque sia la causa… va rimossa. Velocemente. Per metterci al pari delle nazioni che questo intervento chirurgico lo hanno già sperimentato, codificato, autorizzato e lo effettuano con grande giovamento per i malati.
All’amico di facebook voglio solo dire che sono a sua disposizione per organizzargli un incontro con i nostri consiglieri regionali per scrivere insieme le interpellanze e chiedere un’immediata audizione in Commissione Sanità.
… e se invece delle miserie erotiche e immobiliari dei governanti d’oggi ci occupassimo un po’ di più di queste cose qui?
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ottobre 6th, 2010 at 10:32 pm
Sono Carlo Borghetti, consigliere regionale pd della Lombardia, componente della Commissione Sanità. Sono molto interessato alla lotta contro la SM e sono disponibile a preparare una interrogazione in Regione per chiedere l’attivazione della sperimentazione in oggetto.
Mi si può contattare via email all’indirizzo carlobgt@tin.it
Saluto cordialmente.
Carlo Borghetti
ottobre 6th, 2010 at 10:38 pm
Ciao Carlo,
ho già scritto a Maurizio Martina a Mario Barboni e a Pippo Civati perchè facciano la stessa cosa e anche di farsi promotori di una richiesta di audizione in Commissione.
L’amico che mi ha scritto è bergamasco e credo che nei prossimi giorni incontrerà Maurizio e Mario.
Puoi coordinarti direttamente con loro per fare tutti i passi insieme.
Ciao e grazie
Marcello
ottobre 8th, 2010 at 9:27 am
Ciao Marcello,
la puntata delle Iene me la sono persa ma ho recuperato la notizia della cura chirurgica per la sclerosi multipla nel tuo post. Davvero interessante…settimana prossima ne parlerò in Commissione Sanità direttamente coi colleghi che tu hai già contattato, così almeno procediamo in maniera coordinata.
Grazie per aver portato la questione alla nostra attenzione.
ci vediamo presto
Gabriele
ottobre 8th, 2010 at 12:19 pm
Buon giorno,
Sono la professoressa Laura Condorelli, anche io affetta da SM. Mi sono sottoposta a ecd venoso e anche io sono risultata affetta da CCSVI. Volevo informare che avevo già inviato mail a Formigoni e Bresciani, senza mai avere risposte, così come avevo inviato richieste a molti dei radiologi interventisti di Milano e provincia. La risposta (quando hanno risposto) è stata questa: affermano di essere in grado di effettuare un’angioplastica ai vasi del collo e che in sè non è affatto un intervento pericoloso. Il problema sta nella U.O. di ricovero, poichè noi siamo pazienti neurologici e in mancanza di disposizioni della regione, non spetta ai vascolari la decisione di un nostro ricovero. Ho segnalato la mail di Carlo Borghetti alla pagina di Facebook CCSVI Lombardia e credo che arriveranno decine (se non centinaia) di mail. Io lo farò subito.
Cordialità
Laura Condorelli
ottobre 8th, 2010 at 1:02 pm
Grazie Laura per la sua testimonianza.
ottobre 8th, 2010 at 3:18 pm
@Gabriele
grazie della disponibilità. Ho detto a Maurizio Martina e a Mario Barboni che ti metterai in contatto direttamente con loro.
Grazie ancora e buon lavoro.
Marcello
ottobre 17th, 2010 at 10:11 am
caro marcello, ho diagnosi di sm dal 2000 e voglio raccontarti la mia esperienza: da due settimane ho iniziato seriamente a documentarmi per capire dove poter effettuare la diagnosi di ccsvi. in lombardia la situazione è bloccata e caotica. io sono seguita al don gnocchi, dove facevano l’esame, su pazienti scelti non so con quali criteri, e ora hanno sospesaccettabile che o..al mondino forse fanno l’esame ma non si capisce chi può accedere. io tramite facebook sono riuscita a fare IERI a catania l’ecosoppler e mi è stata trovata la disfunzione! presso un ospedale pubblico guidato da un chirurgo vascolare di fama consolidata e senza pagare nulla (avevo impegnativa con esenzione). è inaccettabile che qui in lombardia sia tutto così difficile e complesso, tanti malati hanno bisogno di risposte e il metodo per averle è assolutamente semplice e sicuro. spero che presto tutti i miei “colleghi” possano effettuare questo esame.
grazie per la tua attenzione!
ottobre 28th, 2010 at 6:14 pm
[...] di più sull’argomento e sulla nuova cura chirurgica sperimentale del Dott. Zamboni. Ne scrissi qui il giorno dopo aver visto anche il servizio delle Iene che mi era stato chiesto di [...]