Il blog di Marcello Saponaro

Miriam Carrara è una bambina affetta da sindrome di down. Vive a Sovere in Val Borlezza, vicino al Lago di Iseo. Oggi mi ha scritto Davide Sapienza per parlarmi di lei, della maestra “tagliata” e del suo nuovo grande problema.

Questa che segue è la lettera che Miriam ha scritto al Ministro Gelmini insieme a suo papà Luca.

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Sovere, 9 settembre 2009

Mi chiamo MIRIAM sono una bambina di otto anni anzi quasi nove, ho un fratello più grande di me ed una sorellina piccola che con la mamma ed il papà sono la mia famiglia.
Non avrei mai pensato di trovarmi un giorno “cosi presto” a dover scrivere queste parole, credevo che una bambina della mia età avesse tutto il DIRITTO di avere quello che ogni bambino di otto anni quasi nove ha: il diritto alla famiglia, diritto al gioco, diritto alla salute, DIRITTO ALL’ISTRUZIONE…,DIRITTI non sempre riconosciuti…

Per me tutto è cambiato da quel giovedì di maggio dell’anno duemila, quando nella mia sedicesima settimana di vita nel grembo della mamma in una visita di routine hanno “scoperto” che il mio cuoricino aveva delle difficoltà, ma non solo: probabilmente avevo pure una qualche sindrome, la più probabile, quella di “down”.
E cosi è stato, dopo ulteriori accertamenti la “sentenza” fu emessa… la bambina è affetta da cardiopatia e sindrome di Down…la mia nuova vita è da quel giorno che ha avuto inizio, si perché fino al giorno prima IO MIRIAM ERO TUTELATA ALLA VITA COME OGNI ALTRO BAMBINO CHE VIVE IN UNA SOCIETA’ CIVILE, ma le mie patologie mi hanno scaraventata FUORI DAL CERCHIO DEGLI AVENTI DIRITTO ALLA VITA.

Ai miei genitori quel giorno è stato chiesto “COSA NE FACCIAMO DI QUESTA BAMBINA? LA TENETE O NON LA TENETE? “…ed è in quel preciso momento che ho conosciuto il significato di parole come: PAURA, BUIO, FREDDO, SOLITUDINE, ABBANDONO, DIVERSITA’… le ho vissute sulla mia pelle in quegli interminabili secondi in cui i miei genitori si sono guardati sbigottiti e impreparati a tale domanda e quello che fino al giorno prima sarebbe stato chiamato “infanticidio” adesso era invece “libera scelta” SOLO PERCHE’ SECONDO I CANONI DI QUESTA SOCIETA’ IO SONO DIVERSA…

Si, avete capito bene: faccio parte di quelli chiamati “disabili” o “diversamente abili” e mi chiedo sempre dove sia questo confine che ci divide, mi chiedo chi è abile – chi usa violenza, chi sfrutta, chi stupra, chi abusa di minori, chi spaccia, chi ruba, chi non fa il proprio dovere a scapito della vita altrui ?
Sono questi i “normalmente abili???”…
Anche a questi date la “pena di morte” come a noi!!!???
Io personalmente chiamerei tutti UGUALMENTE DIVERSI.

Ho vissuto l’esperienza della vita ancor prima di nascere, ed è sempre in quel giorno che ho toccato con mano il calore umano di parole come AMORE, ACCOGLIENZA, FIDUCIA e SPERANZA, da quel giorno la mia vita è un traguardo continuo: già, perché oltre a dover superare le mie difficoltà, spesso ci si mette pure il mondo dei grandi a crearne altre, come quando ti negano un tuo DIRITTO.
Ma non saranno loro a mettermi paura, sono abituata a lottare, è la prima cosa che ho dovuto fare per sopravvivere, al mio terzo intervento al cuore i medici dissero ai miei genitori che avevo il 50% di possibilità di farcela e mentre il mio corpicino mi abbandonava le ali del mio SPIRITO mi sostenevano, ed è cosi che la mia voglia di vivere con la bravura dei medici mi hanno fatto questo immenso dono, che è la VITA: Allora io avevo poco meno di un anno, ero piccola ma anche abbastanza grande per conoscere il sapore della GRATITUDINE, la prima parola pronunciata dalla mia bocca prima ancora di mamma e papà è stata “AZIE” – quella che voi dite, “GRAZIE”.

Nella mia presentazione ho voluto allegare anche una mia foto, non per presunzione o protagonismo, ma perché dietro ad ogni parola e dentro ad ogni storia c’è un volto uno sguardo due occhi ed un cuore che pulsa.
Tutto ciò per dire che quest’anno frequenterò la terza elementare, sarò in classe con tutti i miei compagni e le mie maestre, io poi ne ho due un po’ speciali che gli altri bambini non hanno, a causa della mia sindrome sono un po’ più lenta nel fare le cose: perciò ho bisogno di essere aiutata, anche perché mi stanco sempre prima degli altri e a volte sono un po’ lazzarona, allora la mia maestra speciale mi accompagna in questo percorso scolastico cosi che io possa FARE TUTTO CON I MIEI COMPAGNI E COME I MIEI COMPAGNI. Quest’anno però c’è un PROBLEMA a causa della “RIFORMA GELMINI” la COMPRESENZA nella mia classe è SPARITA, ed io su 29 ore di scuola ne ho ben 8 senza la mia maestra!

La Dott.ssa Neuropsichiatria ne ha chieste almeno 5 per integrare la mancata compresenza, ma la risposta è stata NO NON E’ POSSIBILE NON CI SONO PIU’ INSEGNANTI!!!
Il funzionario della nostra Comunità Montana che dà l’ok per le ore dell’assistente, in modo molto sgarbato e assai maleducato  ha detto: “ZITTI, che siete già fortunati ad avere quello che avete”
Il Provveditorato in modo più gentile dice che semplicemente gli insegnanti sono FINITI – per quest’anno va cosi!!!

Io mi sono detta no non può essere vero tutto ciò, siamo una società civile e democratica, siamo nel paese che ha appena ospitato il G8, siamo nella regione che ospiterà l’Expo del 2015, siamo nei paesi dell’entroterra della “Bergamo bene” e incredula penso: è come chiamare il 112 per una rapina e ti rispondono che i Carabinieri sono finiti; il 115 per un incendio e ti dicono che forse i vigili del fuoco arriveranno l’anno prossimo: o peggio, andare all’ospedale con due gambe rotte e te ne ingessano solo una, per poi sentirti dire che sei pure fortunata.
EH NO IO NON MI SENTO FORTUNATA PERCHE’ MI DANNO IL MENO PEGGIO.
IO NON STO CHIEDENDO UN FAVORE: IO ESIGO IL MIO DIRITTO ALL’ISTRUZIONE, NON VOGLIO ALTRO. E’ SANCITO DALLA COSTITUZIONE ITALIANA.

La cosa più buffa è che i miei genitori si sono offerti di coprire le spese per le ore mancanti e si sono sentiti rispondere che per legge non è possibile!
Io a voi chiedo – ma la legge chi tutela?
Perché per legge è possibile andare fuori legge e contro la Costituzione?

Questi per me sono gli anni cruciali, dove con l’aiuto delle persone a me vicine   sto costruendo la mia AUTONOMIA per il domani, NON POSSO PERDERE TEMPO, DEVO FARLO ORA QUI E ADESSO, ho difficoltà nel linguaggio, ed è in questi anni della scuola primaria che devo compiere il salto di qualità, da sola non riesco e ho bisogno  di essere sostenuta. Sapete, domani sarà troppo tardi.

E’ per questi motivi che ardentemente  INVITO VOI MINISTRO DELLA PUBBLICA ISTRUZIONE E VOI RAPPRESENTANTI DEL PROVVEDITORATO QUI NELLA MIA SCUOLA A SOVERE, VENITE A TOCCARE CON MANO LA REALTA’ DI TUTTI I GIORNI, COSI DA CONOSCERE PURE LO STATO DELLE NOSTRE SCUOLE DALLE STRUTTURE ALL’ORGANIZZAZIONE.

MA IN PARTICOLARE VORREI CHE PER UN MOMENTO VI ADDENTRASTE NEL MONDO DELLA SCUOLA DALLA PORTA DEL “SOSTEGNO”, CIOE’ DALL’ULTIMA PORTA, PER RESPIRARE L’ARIA DI CHI OGNI GIORNO NON HA LE RISORSE PER ADEGUARE IL LAVORO AL BISOGNO.

IO MIRIAM NON CHIEDO DI STARE A SCUOLA, PER QUELLO RIESCO DA SOLA;
IO CHIEDO DI STARE NELLA SCUOLA, NELLA SUA PROGRAMMAZIONE E NEL SUO EVOLVERSI DI ANNO IN ANNO
NON POSSO ASPETTARE

IO MIRIAM,
COME TUTTI QUELLI UGUALI A ME
HO IL DIRITTO DI POTER ESPRIMERE TUTTO QUELLO CHE HO DENTRO
PERCHE’ E’ TUTTO QUELLO CHE HO.
E SAPETE UNA COSA?

DEVO FARLO ADESSO
ORA
QUI
IN QUESTO MOMENTO
IN QUESTO ANNO SCOLASTICO

This entry was posted on venerdì, settembre 11th, 2009 at 8:33 am and is filed under Diritti (umani e altro), Scuola, bergamo. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.